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Peter Pfotenhauer
Oberbruchstraße 55

47807 Krefeld

als@peter255.de


Schreiben Sie mir Ihre Anregungen, Fragen und Tipps – auch Kritik können Sie gerne  äußern. Regulär erhalten Sie schnellst-möglich eine Antwort.

ALS:. 
ALS wird mit einer Lebenserwartung von bis zu 5 Jahren beschrieben. Das ist selbstverständlich individuell zu sehen. Es geht nicht um das wie lange. 
Solange die Kosten bei dieser Krankheit an erster Stelle stehen und nicht die Krankheit, und die Hilfen erst nach dem Tod bewilligt werden, sollte man allen Patienten gleich mit dieser Diagnose genügend "LeckmichamArschTabletten" mitgeben.


Krankenkasse:
Die Kämpfe mit den Krankenkassen sind wirklich entwürdigend und deprimierend für die Betroffenen. Da wird der aller-billigste Elektrorollstuhl genehmigt und geliefert, der nicht einmal eine verstellbare Rückenlehne hat, so dass er für mich nur unter Qualen benutzbar ist, da werden Hilfsmittel für die Kommunikation erst für später verordnet, dass ich mich nicht mehr selbst besprechen kann und dann bestimmt eine Stimme hören muss, die sagt, was ich sagen will, nur dass das nicht meine Stimme ist, da weigern sich Kassen mit fadenscheinigen Gründen, die verordnete Hilfsmittel zu genehmigen oder zu bezahlen...Die Personen bei den KK haben einen gewissen Handlungsspielraum und ich unterstelle diesem Menschen absolute Unfähigkeit, bestimmte Situationen der Realität nach zu erfassen. 
Der Hausarzt ist überfordert, eine psychologische Betreuung kommt nicht zustande, weil sämtliche psychotherapeutische Praxen in erreichbarer Nähe eine Behandlung wegen Überfüllung oder Terminnot ablehnten. Bei der Pflegekasse musste man Wochen bis Monatelang um jedes Hilfsmittel kämpfen, WENN es dann endlich bewilligt und angekommen ist, habe ich bereits so viele Fähigkeiten verloren, dass das Hilfsmittel mehr oder weniger überflüssig wird. Ein Hohn ist die Darstellung, das ALS-Kranke im Prinzip genauso glücklich und zufrieden wären wie Gesunde. Mit der Diagnose ALS und den rasanten Verlust der eigenen Fähigkeiten kann man eigentlich nur verzweifeln.
Die Frage der Lebensqualität ist dann wieder eine ganz andere.


Ämter: 
Seien wir doch einmal ganz ehrlich, wenn nicht zufälligerweise einige Prominente an dieser Erkrankung erkrankt wären und Geld für die Forschung zur Verfügung gestellt hätten, wir hätten doch bis heute gar nicht gewusst, dass es diese Erkrankung überhaupt gibt.

Es gibt auch andere Muskelerkrankungen, wobei die betroffenen Personen höchstens eine Halb- bis Dreiviertelstunde einiger maßen aufrecht laufen können, danach werden die Schmerzen trotz Medikamente so stark, dass die Betroffenen durch die Hölle gehen.

Aber glauben sie bloß nicht, dass es hier von irgendeiner Seite, zum Beispiel vom Versorgungsamt Hilfe gibt, in der Form von einer Benutzungserlaubnis von Schwerbehindertenparkplätzen, um die Wegstrecken zu verkürzen. 
Hier wird ihnen unmissverständlich erklärt, dass wir noch beide Beine Haben und solange das noch ist haben wir keinen Anspruch auf die Benutzungserlaubnis von Schwerbehindertenparkplätzen.
Aber was rede ich, Kranke sind nicht "systemrelevant"

Ärzte:
Ich als Patient sehe es doch selbst wenn ich eine Station betrete was sich verändert hat. Es bleibt keine Zeit für Gespräche und Erklärungen. Patienten sollen beraten werden. Ach ja, wann denn? Und von wem? Die Ärzte sprechen die Diagnose aus und geben an andere Berufsgruppen weiter. 

Das Engelsgleiche der ALS- Patienten: 
Ein ausgesprochen, ja wie soll ich sagen, ungewöhnliches Merkmal der ALS Patienten ist es - das hab ich bei unzähligen Freunden die ALS Patient sind oder waren erlebt, dieses Engelhafte - ja - verhalten. Wir erscheinen aufgrund unserer Erkrankung als Anspruchsvoll. Können gar nicht anders. Denn das Glas Wasser können wir teilweise nicht mehr selbst heben geschweige den trinken. Ja, wir leiden mit den pflegenden ob Angehöriger oder Familienmitglied. Wir sehen die "Anstrengungen" um uns herum und möchten niemanden zur Last fallen.
Sind dabei aber dankbar und bescheiden. Ist auch individuell zu sehen, dennoch habe ich keinen im fortgeschrittenen Stadium kennengelernt der dieses Merkmal nicht hatte. Für mich ist es irrelevant, ob wir dankbar und bescheiden sind oder nicht. Wir haben, wie alle anderen auch, ein Recht - auf ein Leben in Würde. 

Schwarzer Engel:
Auch für dieses Krankheit gibt es in Deutschland keine Sterbehilfe... Wir haben zum Teil, trotz absoluter Lähmung, höllische Schmerzen, können hoch potente Opioide Schmerzmittel
aber nur unter gewissen Voraussetzungen nehmen, da diese Schmerzmittel das Atemzentrum, lähmen. 
Es gibt viele Krankheiten, die ein elendes Ende haben und wo es wohl preisgünstiger ist, sich selber um den eigen Tod zu kümmern. Die Frage ist dann, welches die bessere Methode ist. Vielleicht sollte man da Untersuchungen und Kurse machen, es gäbe genug Interessenten. 
Denn wer das Sterben von Menschen mit ALS erlebt hat, ahnt oder weiß, dass sie sich ihren Tod definitiv als Erlösung vom Leiden betrachten. 


Patientenverfügung:
Seit 2009 ist die Patientenverfügung und insbesondere die Verbindlichkeit der Patientenverfügung nach deutschen Recht gesetzlich geregelt... 
Die Missachtung des Patientenwillens kann als Körperverletzung strafbar sein. Ist eine lebenserhaltende Behandlung aus ärztlicher Sicht indiziert, entscheidet – wie bei jeder anderen Behandlung – der Patient mit seiner Einwilligung oder Nichteinwilligung darüber, ob die Behandlung vorgenommen werden darf.
Aber ich glaube nicht ganz, ob diese Aussage heute noch Bestand hat. Allerdings muss in der PV ausdrücklich stehen, was nicht gestattet ist. Schwammige Formulierungen helfen nicht weiter. Man muss z.B. ausdrücklich eine Magensonde ausschließen, wenn man sie nicht haben möchte. Man darf kein Interpretationsspielraum lassen.
Ich fühle mich verlassen da kein Arzt mir einen Rat geben kann.
Und bitte ich meine behandelnden Ärzte, mich am Ende meines Lebens so zu behandeln, wie sie selbst in vergleichbarer Situation behandelt werden wollen.???? 
Doch welchem beliebigen Menschen , ist schon klar, wie er enden wird oder will???
Der Gedanke an den eigenen Tod scheuen viele, obwohl jedes Leben mit dem Tode endet.


Der französische Neurologe Jean-Martin Charcot hat 1869 erstmals die Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) beschrieben. Bei der ALS werden Motoneurone zerstört, Nervenzellen im Gehirn, die eine wichtige Verbindung zwischen dem zentralen Nervensystem (Gehirn und Rückenmark) und der steuerbaren Skelettmuskulatur bilden. Motoneurone sind für die Steuerung des Bewegungsapparates zuständig. Bekommen die Muskeln keine Impulse mehr, verkümmern sie.


Amyotrophe Lateralsklerose

Die Amyotrophe LateralSklerose (ALS) wurde im Jahr 1830 erstmals von Bell beschrieben. Der Pariser Nervenarzt Charcot gab ihr 1874 den heute gebräuchlichen Namen "Amyotrophe Lateralsklerose". Im deutschsprachigen Raum wird häufig auch die gleichbedeutende Bezeichnung MyAtrophe Lateralsklerose (MAL) verwendet.

Was bedeutet diese Bezeichnung?
A = Fehlen, Schwund
myo = Muskel
trophisch = Ernährungszustand
Lateral = seitlich (vom Rückenmark)
Sklerose = Verhärtung (des seitlichen Rückenmarks)

Das Wort "amyotrophe" bezeichnet einen Krankheitsprozeß, der zum Verlust von Muskelsubstanz führt, hervorgerufen durch Zerstörung der peripheren motorischen Nervenzellen (Vorderhornzellen) und ihrer Fortsätze (Axone), die vom Vorderhorn des Rückenmarks zum Muskel ziehen (motorische Nervenbahn). Der Verlust von zentralen Nervenzellen in der motorischen Hirnrinde, die eine Verbindung zwischen dem Gehirn und dem seitlichen Teil des Rückenmarks darstellen, wird als "Lateralsklerose" bezeichnet. Bei der ALS handelt es sich um eine Erkrankung, die sowohl die zentralen als auch die peripheren motorischen Nervenzellen (Motoneurone) befällt (Abb. 1 und 2). Wenn das periphere Neuron befallen ist, treten Muskelschwäche, Muskelschwund (Atrophie) und häufig Muskelzucken (Faszikulieren) sowie Muskelkrämpfe auf. Verlust des zentralen Neurons führt zu Muskelsteife (Spastik), Muskelverspannungen und Muskelschwäche.

Die Terminologie, die zur Beschreibung einer ALS benutzt wird, kann verwirrend sein. So wird z.B. gelegentlich der Fachausdruck "Motoneuron-Erkrankung" anstelle des Namens amyotrophe Lateralsklerose angewandt. Wenn der Krankheitsprozeß die Nervenbahnen befällt, die vom Hirnstamm zu den Sprech- und Schluckmuskeln führen, nennt man den daraus resultierenden Zustand "Bulbärparalyse". Wenn nur die periphere Nervenbahn, die vom Rückenmark zum Muskel führt, betroffen ist, wird die Krankheitsbezeichnung "spinale Muskelatrophie" gewählt. Spinale Muskelatrophie und Bulbärparalyse sind nicht dasselbe wie ALS.

Die amyotrophe Lateralsklerose im strengen Sinne, von der hier im folgenden Text die Rede ist, ist eine Krankheit, die beide Nervenbahnen, das obere (1.) und das untere (2.) motorische Neuron, befällt.

Diese Begriffe sind nicht nur für den Patienten verwirrend, sondern mitunter auch für den Arzt. Wesentlich ist, daß bei der ALS beide Nervenbahnen (oberes = 1. = zentrales und unteres = 2. = peripheres Motoneuron) von der Krankheit betroffen sind, und daß die diagnostischen Bemühungen dahin gehen müssen, das Befallensein beider Neuronen festzustellen. Die sensorischen, vegetativen und intellektuellen Funktionen bleiben bei der ALS erhalten. Bis heute ist die genaue Ursache der ALS unbekannt.

Achtung: trotz des ähnlich klingenden Namens hat die ALS nichts mit der Multiplen Sklerose gemeinsam, es handelt sich um zwei grundverschiedene Erkrankungen. Dementsprechend sind die Medikamente, die bei der Multiplen Sklerose eingesetzt werden, bei der ALS unwirksam. 


Wie diagnostiziert man die ALS?

Die Krankengeschichte des Patienten, sowie eine sorgfältige körperliche und neurologische Untersuchung erlauben es dem erfahrenen Arzt in den meisten Fällen, die Verdachtsdiagnose einer ALS zu stellen. Es ist jedoch unerläßlich, gründliche Zusatzuntersuchungen durchzuführen, um andere, Erkrankungen auszuschließen und zu einer detaillierten Übersicht der von der ALS betroffenen Körperregionen zu gelangen. Diese Untersuchungen sind bei allen Patienten von besonderer Bedeutung, deren vorherrschende Symptome eine Erkrankung des 2. (peripheren) Motoneurons vermuten lassen (Muskelschwäche und Muskelschwund, sowie Muskelzuckungen, aber keine Muskelsteife), weil diese Symptome viele unterschiedliche Ursachen haben können und nicht in jedem Fall ALS bedeuten müssen.

Es gibt bis heute keinen einzigen Labortest und keine Untersuchungsmethode, um die Diagnose einer ALS sicher stellen zu können. Nur die Ergebnisse verschiedener Untersuchungen und das Ausschließen anderer ähnlicher Krankheitsbilder sichern die Diagnose einer ALS. Bei jedem Patienten, der eine ALS-verdächtige Symptomatik aufweist, muß alles unternommen werden, um sicher zu sein, daß ein behandelbarer Krankheitszustand, welcher der ALS ähnlich ist, nicht übersehen wird.

Eine eingehende, gründliche Diagnostik umfaßt, wenn auch nicht in jedem Fall alle, so doch die meisten der nachfolgend beschriebenen Tests und Untersuchungen:
Elektrodiagnostische Tests
Elektromyographie (EMG) und Messung der Nervenleitgeschwindigkeit (NLG)

Weil eine einzelne elektrodiagnostische Untersuchung keine ausreichende Information liefert, ist eine Kombination von EMG, NLG und Messungen der Reizübertragung vom Nerven auf den Muskel erforderlich. Durch diese Untersuchungen kann festgestellt werden, inwieweit Vorderhornzellen, Nerven und Muskeln vom Krankheitsprozeß betroffen sind. Durch Elektrodiagnostik lassen sich abnormale Nerven- und Muskelaktionen schon in einem frühen Krankheitsstadium erkennen, wenn der sonstige körperliche Befund noch keine oder nur geringe Veränderungen aufweist.

Der Zweck dieser Untersuchungen bei ALS ist:
1. eine Funktionsstörung der Vorderhornzellen sicher zu diagnostizieren,
2. das Ausmaß der krankhaften Veränderung festzustellen und
3. andere Erkrankungen auszuschließen, die wie die ALS mit Muskelschwäche und Muskelschwund einhergehen.

Die Messung der NLG ermittelt die Zeit, die ein Nerv benötigt, um einen elektrischen Reiz über eine bestimmte Strecke fortzuleiten. Bei der ALS ist die Geschwindigkeit der Reizübertragung gewöhnlich normal, gelegentlich kann sie geringfügig verlangsamt sein. Eine deutliche Verlangsamung weist auf eine Schädigung der peripheren Nerven hin und schließt eine ALS weitgehend aus.
Bei einem EMG werden die elektrischen Aktionsströme (Potentiale), die bei der Zusammenziehung (Kontraktion) der Muskelfasern entstehen, von einer kleinen Nadel-Elektrode aufgenommen und auf einen Bildschirm überspielt . Die elektrischen Ausschläge können auch durch einen Lautsprecher hörbar gemacht werden. Das Einstechen der Nadelelektrode in den Muskel verursacht einen kurzen Schmerz, der aber schnell abklingt.

Dem Stadium der ALS entsprechend variieren die Schweregrade der im EMG erkennbaren pathologischen Befunde. Man erkennt sowohl kleine, unwillkürlich auftretende Potentiale im ruhenden Muskel (Fibrillationen und positive Wellen), als auch eine verminderte Anzahl von willkürlich aktivierbaren motorischen Potentialen . Auch spontane Muskelzuckungen (Faszikulationen) werden im EMG sichtbar

Gesund gebliebene Nervenfasern können durch Sprossung denervierte Muskeln wieder reinnervieren, d.h. wieder teilweise funktionsfähig machen. Man erkennt einen solchen Reinnervations-Prozeß im EMG an vergrößerten Willkürpotentialen. Dieser Prozeß erzeugt auch eine Umgruppierung der Muskelfasern, die bei einer Muskelbiopsie erkennbar ist.

Ein in der Elektromyographie erfahrener Arzt ist gewöhnlich in der Lage, zwischen einer ALS und anderen neuromuskulären Erkrankungen zu unterscheiden. In Einzelfällen, insbesondere zu Beginn der Erkrankung, können allerdings diagnostische Schwierigkeiten auftreten.
Blutuntersuchungen

Ergänzend zu den routinemäßig durchgeführten Blut- und Urinuntersuchungen sollten noch weitere Tests durchgeführt werden.
Serumeiweiß-lmmunelektrophorese

Dieser Bluttest dient dazu, eine ALS-ähnliche Erkrankung auszuschließen, die mit einer sog. monoklonalen Gammopathie einhergeht (dies sind abnormale und möglicherweise schädliche Eiweißkörper, die von Plasmazellen produziert werden). Das Vorliegen einer monoklonalen Gammopathie kann zufallsbedingt sein, aber auch auf eine krebsartige Erkrankung der Plasmazellen hinweisen, die behandelbar ist. Wenn man eine solche Erkrankung vermutet, ist eine Knochenmarkspunktion erforderlich.
Messung des Schilddrüsenhormon-Spiegels

Ein normaler Befund schließt bestimmte Formen der Schilddrüsen-Überfunktion aus, die mit Muskelschwäche, Muskelschwund, Muskelzuckungen und gesteigerten Reflexen einhergehen und zu diagnostischer Verwechslung mit ALS führen können. Eine Schilddrüsen-Überfunktion ist ein behandelbarer Zustand.
Weitere Untersuchungen

Eine Reihe von neuromuskulären Krankheitsbildern können eine ALS vortäuschen. Blutuntersuchungen und EMG können dazu beitragen, Unsicherheiten in der Diagnose auszuräumen. Myasthenia gravis, myasthenische Syndrome und verschiedene motorische Neuropathien fallen unter diese Kategorie. Die Vermutung, daß einige Fälle von ALS auf die Lyme-Borreliose, eine durch Zeckenbiß-Infektion hervorgerufene Erkrankung, zurückzuführen seien, hat sich als nicht haltbar erwiesen.


Liquorpunktion (Nervenwasser-Untersuchung)

Dieser diagnostische Eingriff ist besonders wichtig bei Patienten, bei denen vor allem der zentrale Teil des motorischen Nervensystems betroffen ist. Man stellt bei ALS meist einen normalen oder nur geringfügig erhöhten Eiweißgehalt des Liquors fest. Eine stärkere Erhöhung oder eine erhöhte Anzahl von weißen Blutkörperchen im Liquor läßt an einen entzündlichen Prozeß denken. Eine detaillierte Untersuchung der Liquor- Eiweißkörper kann zur weiteren Diagnostik beitragen.
Bildgebende Verfahren

Eine degenerative Erkrankung der Halswirbelsäule (Spondylosis) kann durch veränderte Wirbelknochen Druck auf Rückenmark und Nervenbahnen ausüben . Dieser Krankheitsprozeß verursacht Schwund oder Schwäche der Muskulatur. Muskelzuckungen in den Armen und Steifigkeit in den Beinen können auftreten. Bei allen Patienten mit solchen Symptomen sollte eine routinemäßige Röntgen-Untersuchung sowie möglichst ein Kernspintomogramm (Magnet-Resonanz-Tomographie=MRT, ) des oberen Rückenmarks vorgenommen werden. Wenn diese Untersuchungen eindeutig sichtbar machen, daß die neurologischen Symptome durch eine mechanische Kompression der Nervenwurzeln und des Rückenmarks hervorgerufen werden, kann ein chirurgischer Eingriff das Fortschreiten des Prozesses verhindern.
Mit Hilfe des MRT können auch andere pathologische Prozesse am Rückenmark, wie Tumore (z.B. Meningiom) oder andere Erkrankungen (z.B. Syringomyelie), aufgedeckt werden, die in Einzelfällen aufgrund ihrer Symptomatik mit einer ALS verwechselt werden können.
Muskelbiopsie

Die Muskelbiopsie ist vor allem dann nützlich, wenn außergewöhnliche oder atypische Merkmale beim Patienten vorkommen oder wenn Symptome sich vorwiegend auf die proximalen (körperstammnahen) Muskeln beschränken, sie Muskelbiopsie ist ein wichtiges Hilfsmittel in der differentialdiagnostischen Auswertung bei Verdacht auf ALS. Eine Muskelbiopsie ist jedoch nicht in allen Fällen notwendig. Die Diagnostik der Veränderungen im Muskelgewebe, speziell bei Erkrankungen des 2. Motoneurons, basiert vorrangig auf der Auswertung von frisch gefrorenen Muskelschnitten, die mit Routinemethoden gefärbt und mit speziellen Reagenzien auf das Vorhandensein bestimmter Enzyme untersucht werden. Bei der ALS ist ein nur leicht geschwächter Muskel am besten für eine Biopsie geeignet. In der Regel wird für eine Biopsie des Musculus quadriceps (vierköpfiger Oberschenkel-Muskel), des M. tibialis anterior (vorderer Unterschenkelmuskel) oder des Musculus biceps (Oberarmbeugemuskel) verwendet. Ungeeignet sind Muskeln, die durch unspezifische Einwirkungen (Einklemmung eines Nervens oder Läsion einer Nervenwurzel oder direktes Trauma) geschädigt sind. Ein Muskel, der unlängst Ort häufiger Injektionen gewesen ist, der verletzt ist oder an dem innerhalb der letzten drei Wochen ein EMG durchgeführt wurde, sollte nicht für eine Biopsie ausgewählt werden.

Eine Muskelbiopsie wird unter Lokalanästhesie durchgeführt. Nach einem kleinen Schnitt werden drei oder vier kleine Muskelproben entnommen. Dieser kleine chirurgische Eingriff verursacht nur geringe Beschwerden. Die Muskelproben werden unmittelbar nach der Entnahme zur Präparation und Färbung ins Labor gebracht und untersucht.
Die Muskelveränderungen, die bei Erkrankungen des 2. Motoneurons, der Nervenwurzeln oder des peripheren Nerven auftreten, gehen mit charakteristischen Biopsie-Befunden einher . Durch eine Muskelbiopsie kann aber nicht zwischen einer Läsion des 2. Motoneurons und einer Schädigung des peripheren Nerven unterschieden werden. Daraus folgt, daß durch eine Muskelbiopsie allein die Diagnose ALS nicht gestellt werden kann.




Verantwortlich für den Inhalt bin ich allein. Es sei du magst mir helfen!?!

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