Wo soll man anfangen, wenn man nicht weiß wo alles begann?

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Ich habe so viele nette Menschen im Chat kennen gelernt, und möchte diese Seiten für meine Freunde, andere Betroffene und Angehörige gestalten. Durch ihre Informationen konnte ich schon im Voraus einige Dinge beantragen und manches mit den Behörden regeln.

DANKE für eure Hilfe.


2003
· Schmerzen, Schmerzen, Schmerzen. Keine Kraft und sich bücken ein Graus. 
· Und was sagen die Ärzte: Überarbeitet, Verspannungen und ein Gewäsch das sie selbst nicht glaubten. Mit anderen Worten ----- Simulant --------
· Medikamente ohne Ende und was für Dinger von Ibuprofen AL 600 zu 800, bis zu M-beta 30, ein Medikament der Spitzenklasse - M-beta 30 enthalten den Wirkstoff Morphin. Morphin ist ein Schmerzmittel, das besonders sehr starken Schmerzen eingesetzt wird. Dies sind beispielsweise Schmerzen nach einer Operation, einem Unfall, einem Herzinfarkt oder Tumor-schmerzen bei Krebspatienten. Diese nahm ich eine sehr lange Zeit ein. Und oh Wunder ich wurde nicht süchtig.
· Viele Massagen und endlose Besuche bei Reizstrom-Therapien haben mich dann jahrelang begleitet.

2006
· Meine Schmerzen im rechten Bein werden immer unerträglicher, mein Rücken oberhalb meines kleinen Po´s scheint der Ursprung für diesen Schmerz zu sein.

· Arzt hier Arzt dort, na ja ab in die Röhre und das Ergebnis nach vielen schrägen blicken der vorherigen Diagnosen; Alle Lendenwirbel sind im Ar.... und der Ischiasnerv ist voll eingeklemmt.
· Es ist herrlicher Sommer und ich ins Wirbelsäulenzentrum in Offenbach bei Frankfurt am Main. Erst wüste Beschimpfungen der Ärzte über mich ergehen lassen, warum ich zu spät kommen würde und das ich ja gar nicht mehr laufen könnte in diesem Stadium, also sofortige Operation an Lendenwirbel.
· Eine Nacht in Klinik verbracht und dann – Gute Besserung Zuhause –
· Krankschreibung in Monatlicher folge. 3 Monate später die berühmte Reha in Bad Schwalbach genehmigt von der Deutschen Rentenversicherung Hessen. Besser wäre gewesen ich hätte meine schwerste Arbeit wieder aufgenommen, das Ergebnis nach 5 Wochen wäre bestimmt das gleiche gewesen. Jedoch ein Arbeiten konnte bis auf Jahre nicht erfolgen, jeder Versuch wurde von meinem Körper mit extremen Schmerzen bestraft.
· Wie sich dann durch mehrere Untersuchungen herausstellte waren nicht nur alle Lendenwirbel ein besserer Schrotthaufen, es kam noch eine immer währende Entzündung am untersten Wirbel und eine nicht reparable Spinalkanal-verfettung hinzu, die alle Nervenstränge zu den unteren teilen meines Körpers beeinträchtigten und Schmerzen in höchster Vollendung verursachten. 
· Beantragung Schwerbehindertenausweis, wie man weiß, brauchen die Behörden einige Monate,  bevor überhaupt etwas passiert. Und dann 20% bekommen, trotz aller mühen um Höherstufung blieb es da dabei.



2009 
· Ich saß im Garten meines Bruders und wir feierten mal wieder ausgelassen seinen Geburtstag. August mit herrlichen Temperaturen. Jedoch die große Attraktion war wohl ich mit meinem T-Shirt, wo im unregelmäßigen abständen eine Welle von Zuckungen auf meinen Armen zu sehen war. Ja da war es noch was lustiges!
· Ende September dann konnte ich mit meiner rechten Hand keine Türen mehr aufschließen und meine Kaffeetasse wäre gefallen, wenn ich nicht sofort mit der linken nachgeholfen hätte, also zum X-ten mal zum geliebten Doktor.
· Der sonst immer so nett lächelnde Hausarzt drückte nach 10 Minuten Untersuchung, mir einen Überweisungsschein in die Hand mit den anraten – so schnell wie möglich, dabei konnte ich sein besorgtes aber überspieltes Mitleid nicht übersehen. Ich kannte ihn ja nun auch lang genug.
· Oktober wart es geworden – einen schnellen Termin bekommen beim Neurologen in Butzbach. Nach 10 Minuten schauen hier und schauen da, klopfen auf Knochen hier und klopfen da, bekam ich mit Mitleidigem Blick einen neuen 

Überweisungsschein für die Neurologische Poliklinik in der Uni Gießen.                   Ich nach hause, auf Krankenschein stand was von Verdacht auf Amyotrophe Lateralsklerose, also an PC Internet auf Goggle gegangen, gesucht, gelesen, noch mehr gelesen, für absoluten Blödsinn eingestuft und zu dem Entschluss gekommen, das ich nicht nach Gießen in die Uni will.

2010
· April ist es geworden, die Sonne kommt schon mal etwas länger zu Besuch und meine rechte Hand erschreckt mich. Kann nix mehr damit machen, ein Schraubendreher sonst ein Werkzeug was mir das Geld verdienen ließ, konnte nicht mehr gehalten und genutzt werden. Was tun???? – Hausarzt – neuer Überweisungsschein für Uni Gießen.
· Termin 15.05.2010, ich werde ihn wohl nie vergessen. Es folgten ein paar Wochen des Weinens, der Trauer und des Selbstmitleides. 
· Und die immer wiederkehrende Frage – Warum -
· An einen wunderschönen Sonnentag schnellte mein Kopf in die höhe und so viele wunderbare Gedanken durchfluteten mich. ( ich fühlte mich glaub - wie peter pan )

Lebe Peter, lebe noch viele schöne Jahre, denn du bist stärker als jede blöde ALS.

· Schwerbeschädigdenausweis-Einstufung kam dann stotter-weise vom Versorgungsamt Hessen von bestehenden 20% auf 50% auf 70% auf 90% anfangs ohne Merkzeichen dann doch mal ein G dann ein B dazu usw.

· Ab 06.2010 erhalte ich Rente, die in einer atemberaubender Geschwindigkeit zur Genehmigung kam, 14 Tage ab Antragstellung auf Bürgermeisteramt, Schloß Gedern. 

· Begutachtung durch MDK wegen beantragter Pflegestufe 1 bei Krankenkasse Barmer.
· Wow was für ein Netter Amtsarzt –schaut mich mit Mitleidigem Blick an, 2 bis 3 Fragen nach meinem Wohlbefinden und die sofortige Einstufung zur Pflegestufe 1 mit dem Vermerk das die weitere Erhöhung der Pflegestufen im Erachten des Pflegepersonales liegt.
· Beantragung und Lieferung Pflegebett,............. Toilettenstuhl und Bettbeistelltisch 

· Antrag für Reha, erst mal, klar die falschen angeschrieben, die Rentenversicherung mit ihrem klaren bestimmenden nein – Person nicht wieder herstellbar für Arbeitswelt 
– Antrag bei Krankenkasse – na klar, erst mal wie allgemein bekannt, Ablehnung, aber nicht mit mir meine Damen und Herren, - Berufung ist das Schlagwort. 
· Oktober ist es geworden und die Tage werden wieder kühler, habe erste Anzeichen von Schmerzen beim Atmen, vor allen bei trübem Wetter oder wenn ich mal wieder zu viel rumgewerkelt Hab. Lungenarzt – Lungenklinik – Verordnung von Atemhilfegerät das ich überwiegend nachts benutzen soll. Grauenvoll die blöde Maske.

November, im Bad vor Spiegel, Morgentoilette machen. Warum lag ich plötzlich neben Toilette? Ich war doch beim Rasieren. Das erste mal das meine Beine versagt haben. Antrag auf das `beliebte´ Fortbewegungsmittel ( mal einen schrägen Blick zum 
Gefährt werfen )....................................................................................... 


· Umzug planen für Wohnung, angepasst an meine Bedürfnisse.
· In den kalten Tagen hat man das Gefühl, als ob alles noch viel schneller verlaufen würde. Pflegestufe 2 beantragt, kann ja nicht falsch sein. Krankenhaus hier Krankenhaus dort aber nur nachschauen wie weit alles fortgeschritten ist.
· Oh du fröhliche und der Jahreswechsel waren nicht in der Stimmung gefeiert wie sonst.

2011 
· Prosit Neujahr und die bescheuerten Gedanken die man so gern nicht hätte, positiv denken sagen dir andere Menschen, ja positiv ist dann mein mitleidiger Blick zu den alles besser wissenden. Was ich am wenigsten brauche ist Besserwisserei und Mitleid, davon hab ich selbst genug. 
· Genehmigung Pflegestufe 2
· Lieferung meines Faltrollstuhls mit E-Fix und Joystick-Steuerung.
· Mein erster Geburtstag den ich allein Feiern werde, Frau ist im Krankenhaus wegen seelischer Probleme die ich nicht gewollt ihr zugefügt habe.
· Vielleicht trinkt die Putze mit mir ein Gläschen auf mein wohl. 

 ???


 Ich hab ja gar keine Putze! Aber was nicht ist könnt ja noch werden!!!

  • Wow , ein Geburtstagsgeschenk worüber ich mich freue - Schwerbehindertenstufe 100 mit Merkzeichen G, aG, B und H.
  •  Anruf von Krankenkasse mit Nachricht, Reha genehmigt.
  • Termin Uni Gießen - Krankheitsverlauf zeigt 20 % verschlechterung zum letzten Termin mitte Dezember.
  • Jetzt sitze ich hier mit einem verbissenen Lächeln und sage zu  mir - Hoffe,Hoffe, Hoffe -
  • Mittlerweile haben wir Anfang Mai - viel ist geschehen - meine Frau und Pflegerin hatt 3 Tage vor unserem Umzug das Krankenhaus verlassen dürfen - klar noch nicht geheilt, aber das wird wohl auch nicht mehr so richtig werden. Sie hat halt Angst mich so schnell zu verlieren. Zum 1. April dann der Umzug nach Brake / Unterweser. 
  • Ich bemerke beim laufen ein paar schmerzen und schwäche in den Oberbeinen, dieses veranlasst mich dazu den Rollstuhl zu nutzen. Hab mich schnell daran gewöhnt in diesem gesehen zu werden. Habe seitdem oft am Hafen oder beim Einkaufen, liebe mit mir sprechende und helfende Menschen um mich. 
  • War aber trotz alledem eine für mich harte Zeit der Umzug, das auspacken der Kartons die man doch selber auspacken möchte, sowie das nachkorigieren der Möbel in der Wohnung. Oft standen mir vor Verzweiflung und Wut Tränen in den Augen - so viel was man Früher selbt gemacht hat ist man auf einmal nicht mehr in der Lage es zu tun.
  • Seit dem 3. Mai bin ich jetzt in der Reha in Lingen und bin der festen Gefühlsmeinung das dieses Rehazentrum nicht für unsere Krankheit geeignet ist.
  • Hier werden vorwiegend über 60ig jährige nach einem Schlaganfall wieder gangfest gemacht. Das heist intensives Muskelaufbautraining ist hier der Alltag und ungeeignet für ALS. 
  • Man hat laut aussage der Therapeuten ja doch schon mal welche mit der Krankheit ALS gehabt aber viel Wissen ist hier nicht dazu vorhanden.  Selbst die Stationsärztin ist fast 5 Tage nicht in der Lage gewesen meine Medikamentenzuteilung in den Griff zu bekommen - tröstend für mich , das ich meine Rationen für 1 Woche mit dabei hatte. 
  • Auch haben die Stationschwestern kaum Zeit für den einzelnen auf grund von unterbesetzung - man kommt sich sehr oft verlassen vor. Nochmal Reha in Lingen wäre bei mir ein klares und definitives nein.
  • Kaum den dritten Tag zuhause zeigt mir die Krankheit wieder einmal sein schauerlich Gesicht.
  • Schmerzen und Krämpfe sowie Schlaflosigkeit  prägen mein Tag und Nachtablauf.
  • Ein Jahr ist mittlerweilen vergangen und nicht all zu viel ist passiert was sonderlich erwähnenswert gewesen wäre.
  • Im Febuar dieses Jahres 2012 hab ich von mir aus entschieden meine Medikamente nicht mehr zu nehmen, da laut Arztaussage SCHMERZTABLETTEN EIN HOCHGRADIGES GIFT IST.
  • Es hatte eine wundervolle Wirkung: das Wasser in den Beinen nahm ab und ich konnte wieder besser laufen.
  • Das negative war das die Schmerzen teilweise auch noch heute kaum auszuhalten sind.
  • Heute ist es schon das ich fast nicht mehr ohne unterstützung ein paar schritte machen kann aber auf die Toilette schaff ich es noch immer alleine.
  • Seit anfang des Jahres hab ich pflegestufe 3 und hab meinen Lifter und Motomet 2 bekommen
  • Mitte Oktober hab ich wieder eine REHA und bin voll gespannt was das ergebniss sein wird in punkto zufriedenheit.

  • Die Reha war ein totaler reinfall - ich habe erkannt das man ab einen bestimmten Stadium der Krankheit keine Reha mehr machen sollte. Schon am 2. Tag hatte ich mir einen Virus eingefangen und verbrachte ohne Anwendungen 12 Tage mit einer einseitigen Lungenentzündung bei bis zu 40 Grad Fieber in meinem Bett. Das verheerende Ergebniss ist heute das ich rund um die Uhr an meiner Überdruckbeatmung angeschlossen bin.
  • Meine Kraft in den Beinen hat mich auch verlassen und kann nur noch mit tatkräftiger unterstützung so meine 10 Schritte gehen, dabei sind wir erst am Anfang des kalten feuchten Wetters angekommen was mich ja von Haus aus stark belasstet.
  • Wir haben jetzt Ende November 2012 und mein Gefühl verheißt mir nix gutes, hab aber noch so viel vor - bin dabei ein etwas größeres Treffen am 18. Mai.2013 in Hamburg zu organisieren, wo ich mit einen Erfolg rechne. Dabei sollen sein; so viel wie mögliche Betroffene, deren Verwandte, Pfleger, Therapeuten und Freunde.
  • Auch wenn man schon stark im eigenen Körper gefangen ist besteht die Möglichkeit mit viel innerer Kraft die Welt aus den Angeln zu reißen und etwas zum Wohle aller zu erreichen. Jedoch bedarf es hierbei auch der Unterstützung der Freunde die man hat und ich baue stark auf Sie.

  •  ................ohne Freunde kein Leben...........und .........kein Leben ohne Freunde