Willkommen auf meiner Homepage


Rollstuhlfahrer        sucht Garage       mit Hebekran.



Um mich zu beschreiben bedarf es keiner vielen Worte.
In erster Linie habe ich diese Seite auf Grund meiner Erkrankung und im Denken an meine Frau Marietta ins Leben gerufen, um dir hier einen kleinen Einblick darüber zu geben wie man sich manchmal fühlt oder welche Gedanken man so haben könnte.
Oft werden meine Emotionen von Schalk und dann wieder mal von Trauer getragen.
Wer sich die Zeit nehmen möchte darf gerne mal so ein paar Seiten hier durchschauen, überschauen oder intensiv bis auf den letzten Buchstaben lesen. Auch bitte ich alle die hier etwas schönes sehen, dieses auch auf dieser Homepage zu belassen, da ich meine Gedanken nicht gerne auf anderen Seiten wiedersehen möchte. Es sind gedanken dich ich in 
meiner manchmal aufkommenden Traurigkeit verfasst und niedergeschrieben habe. Und es ist auch mein Wunsch, 
der Wunsch eines Todkranken Mannes.
Ob es dir gefallen hat meine Offenbarung meines Ich´s oder du entsetzt bist darfst du mir auch gerne auf der Seite 
Impressum mit ein paar Worten schriftlich mitteilen.
Auch freue ich mich über nette Einträge. Sollte jedoch einer eine negative Meinung haben, werde ich mir diese bestimmt 
auch zu Herzen nehmen und Dinge des Missfallens versuchen zu ändern. Jedoch behalte ich mir auch vor, obszöne und beleidigende Einträge kommentarlos zu entfernen.

Und nun viel Spaß!!!

ALS - Meine Krankheit

ALS – das leben mit einem Sterbe-Kalender

Oh Mann was jammerst du, dir geht es doch noch gut. Noch viele Striche kannst du machen
auf deinen Kalender. Ja es gibt schon Fälle wo der Betroffene noch nicht mal 1 Jahr schaffte, doch sollte das doch 
nicht die Normalität bedeuten, es gibt auch welche die über 10 Jahre leben nach erkennen der Krankheit.
Wann der Ausbruch war, wo alles begann, kann wohl keiner so genau sagen.
Ich war schon immer ein zierlicher kleiner Bursche, dem man nachsagte das er doch mal ein bisschen mehr Essen 
sollte was ich mir mit beginn meiner Jugend eigentlich doch sehr zu Herzen nahm. 
Die Kindheit eigentlich unbeschwert und glücklich – na OK, man kann und will sich nicht an alles erinnern – aber zu Essen und zu Trinken hatten wir zur unserer genüge. Ich verschlang manchmal Würste, ganze Torten und andere fette Leckerei
zu Hauff jedoch einen weiteren Millimeter auf meinen Knochen konnte ich nicht verbuchen. 
War halt, ein ewiger etwas Hagerer Bursche der eigentlich viel zu schnell zum Mann wurde. Viele Ereignisse die mein Weg zeichneten waren nicht von froher Natur jedoch wurschtelte ich mich mal schlecht und auch mal ganz gut durch 
das Leben. All zu viel Kraft hatte ich ja auf Grund meiner Figur ja nie so richtig und so fand ich den Unterschied 
zum Anfang meines Krankheitsverlaufes nicht so recht. Die schwerste und einzige Krankheit bis hier hin war nur ein Keuchhusten in meiner Kindheit, sonst war ich kerngesund und eine Praxis sah ich nur wenn ich andere Menschen dahin bekleidete. 
Der Leidensweg begann eigentlich im Jahre 2003 wo ich mit Massiven Rückenbeschwerden viele Arbeiten nicht mehr verrichten konnte. Ich war zur der Zeit noch selbständig für die Bereiche der Industriemontagen die da waren Elektro-, Stahlbau, Messe, Schreiner und Transportarbeiten. 
Meine Krankschreibungen wurden immer häufiger und dabei bemerkte ich das es mit der Selbstständigkeit den Bach 
runter ging. Es blieb mir um mich nicht zu verschulden nur noch eine Betriebsaufgabe als Ausweg. So richtig hat es dann wohl doch nicht geklappt und ein paar Schulden blieben mir bis heute erhalten. 
Darüber lachte ich anfänglich noch – mit 2 Monate Arbeit wäre das wieder weg gewesen. Musste ja wieder besser werden und ich hatte auch den drang nach meiner Arbeit – war ja noch nie so lange Zuhause und das Wort Arbeitslosigkeit 
kannte ich nur aus den Medien. Meine letzten Ersparnisse gingen zur Zahlung von Krankenkasse, Versicherungen und die laufenden Kosten drauf. Arbeitslosengeld stand mir nicht zu und so kam ich gleich in den Strudel des Harz IV Systems. 
Oh Klasse ich war wieder staatlich Krankenversichert und ich konnte wieder zum Arzt. Die alte Krankenkasse hatte mir ja gekündigt als ich Zahlungsunfähig wurde und war nach den ihren recht, noch so gnädig, mir ein ganzes Jahr in 
Rechnung zu stellen, als Strafe für den vorzeitigen, nicht vertragsmäßigen, austritt. Der sollte ja 1 Jahr vorher getätigt werden. Ja die Wohnung war ja auch noch an der Reihe wie kann ich in einer 70qm Wohnung leben mit 2 Personen 
– viel zu groß und viel zu teuer- also mit Rückenschmerzen mal schnell einen Umzug getätigt. Der andere Schreck 
war nur noch das viele Geld was ich als Harz IV – Penner zur Verfügung hatte. 
Ich wollte doch nur Leben aber was für die privaten Verwendung übrig blieb hat gerade noch für eine Tüte Vogelfutter gereicht. Dafür hab ich mein Leben lang ohne Pause geschafft. OK Vogelfutter hab ich keins gekauft aber das 
fliegen hab ich gelernt – oh nein, es war ja schubsen, was mich von Amt zu Amt bekleidete. Ich gehörte zu dem 
Riesigen Heer der asozialen Simulanten und das tat weh genau so sehr wie meine Rückenschmerzen die immer weiter zunahmen. 
Mein Hausarzt der auch immer zu mir gehalten hat bis heute und mich durch meine Zeit bekleidete hat es dann 
auch endlich geschafft mich zu richtigen Spezialisten zu überweisen. Wir hatten zwischenzeitlich mein drittes 
Asoziales Jahr erreicht, meine Tabletten waren in Morphen umgewandelt worden und ich durfte in die Wirbelsäulen-Klinik nach Offenbach bei Frankfurt a. Main. Sofortige OP da mein Ischiasnerv voll eingebettet war von einem 
Trümmerhaufen von Knochenteilen meiner Lendenwirbelsäule, wo man mir auch sagte das all meine Lendenwirbel 
kaputt seien und eine vollständige Genesung ausgeschlossen ist. 
Sollte mich auch belehren lassen das man mit so einen eingeklemmten Ischiasnerv nicht laufen kann, was sollte 
ich darauf auch antworten. 
Drei Monate später durfte ich eine Re-ha in Bad Schwalbach besuchen für 5 Wochen, wo man mir zeigen wollte was für meinen Körper gut wäre. Diese verließ ich mit größeren Schmerzen als vorher zwar mit vollem Heilungserfolg aber weiter arbeitsunfähig auf längerer Dauer. Ich versuchte dann auch immer wieder mal meine Haushaltskasse etwas mit Arbeit aufzubessern, mit selbst gesuchten 1 Eurojobs und auch mal im Privaten Umfeld ein paar Cent hinzu zu verdienen 
um den Mäusen in meinem Kühlschrank die weitere rennerei nach essbaren zu erleichtern. 
Es war Sommer 2009 geworden und ich spürte richtig stark wie meine Körperoberfläche zuckte und durch das T-Shirt 
konnte man es an den beiden Armen gut erkennen wie alles zuckte und bebte. Ich hielt es für Überspannung, und Entspannung des Körpers, aber ich hatte gar keine richtige Arbeit die das hätte bewirken können. Hinzu kam ein taubes Gefühl meiner rechten Hand, mir wurde immer mehr zur Qual etwas mit rechts zu halten oder feine Arbeiten auszuführen – immer öfter fielen mir Dinge aus der Hand und der Gang zum Arzt stand an. 
Sofortige Überweisung zu einem Neurologen der mich mal nach so zwei Minuten etwas mitleidig anschaute und sagte das ich damit in die Neurologische Poliklinik der Universität nach Gießen müsse.
Eine neue Überweisung mit der bitte um Weiterbehandlung mit der Diagnose: Verdacht auf Amyotrophe Lateralsklerose!!!!!!!!!?????????..... Zuhause gleich an den PC und ins Internet suchen – finden – lesen - weg-klicken. 
Neeeeeeeeee ich doch nicht, wer will das wissen nix, ich muss da ja nicht hin, in die Uniklinik. 
Das war im Oktober 2009 und es wurde weggeschoben bis April 2010, ein neuer Überweisungsauftrag und Termin für Mitte Mai da ich es auch schon auf links verspürte. Vielleicht war es doch was anderes, was man heilen konnte. Eine Woche stationär in Gießen und dann das Ergebnis. 
Ich wollte es doch gar nicht wissen, nach der Bekanntgabe ging ich erst mal in den großen Park des Unigeländes, setzte mich auf eine Bank und schaute sehr lange Zeit in die Wipfel der Bäume. 
Ich bemerkte nicht einmal das ich dabei weinte, meine Gedanken waren leer, ich fühlte mich wie von einer Lok überfahren und die Engel zogen mich in den Himmel. Nein kein Himmel – Realität – eine Nacht voller Resignation und Trauer. 
Wie und wem sollte ich darüber berichten wem durfte ich solche Worte wie bald sterben ins Gesicht sagen. 
Ich hab es dann doch bis heute fast jeden gesagt und erzählt die mich kannten. 
Seitdem fühle ich mich auch sehr verlassen von Freunden und Bekannten. Ich bin doch kein Aussätziger und es ist doch nicht ansteckend, na ja was soll’s hab ja noch meine liebe um mich sorgende und mich Versorgende Frau sowie 
meine liebe Verwandten die mir immer gerne beistehen in Trost und tat. Auch habe ich sehr viele liebe Freunde mit 
sehr viel Verständnis wieder gefunden im Internet mit denen ich sehr gerne schreibe, wenn es mir möglich ist. Meine Krankheit ist jetzt soweit fortgeschritten das ich mit beiden Händen kaum noch was greifen und halten kann, 
zum schlafen brauche ich ein Beatmungsgerät was ich aber nicht immer nutze – kämpfe halt solange es geht. 
Auto fahren kann ich noch ein wenig wobei ich lange Strecken gerne meiden möchte. Das Gefühl das die Beine langsam versagen hat mich veranlasst mir einen Rollstuhl zu bestellen der jetzt seine Dienste bei mir aufgenommen hat. 
Bis Jetzt habe ich alle Hilfsmittel ohne Diskussion sofort genehmigt bekommen wofür ich auch mal einen Lob auf meine Krankenkasse ausprechen muss. Hab zwischenzeitlich meinen Schwerstbehindertenausweis mit 90% 
Merkzeichen G + B Verschlimmerungsantrag ist gestellt. Die Rente erreicht mich jetzt auch und ist noch viel, viel 
mickriger als man es je erwartet hat. Warum ??????????klar - krank !!!! 
Egal ergänzende Sozialhilfe ist jetzt mein Schlagwort. Hab jetzt auch eine neue Behindertengerechte Wohnung für uns gefunden und diese liegt dort wo andere Urlaub machen – an der Nordsee. Dort an der Küste will ich meine letzten 
Tage noch verbringen, mit einen Blick auf die Dahinziehenden Schiffe und deren kleines Glück, die immer irgendwann, am Horizont verschwinden.

Wann ich den letzten Strich auf meinem Kalender machen werde liegt hoffentlich in weiter Ferne.

P.P. Januar 2011

Ich bin  immer für dich da, denn;


Wenn du irgendwann ganz heimlich weinst, dann Ruf nach mir!
Ich kann dir nicht versprechen das ich dich zum Lachen bringe, aber ich würde mit dir weinen.
Hast du das Gefühl das du am liebsten davonlaufen würdest, hab keine Bange und rufe nach mir!
Ich verspreche dir nicht, dich zurück zu halten, aber ich würde mit dir davonlaufen!
Aber solltest du mich eines Tages rufen und bekommst keine Antwort,
dann komm schnell, um nach mir zu sehen,                                                                                                                                           vielleicht brauche ich dann deine Hilfe!!



 

mein Lied für Dich